２語文とトイレと猫
1さい半からものすごい早さで成長しているむすめ、
ちょろちょろと2語文っぽいものは出ていたけれど(まま、はーいと物を渡してきたり)今回ははっきりと「あっちないない～」と、熱いお茶を触って言いました。やったー！！
あと、先日友達家族が遊びにきた時に、3歳のお姉ちゃんがおしっこ～！とトイレに行ったのをみて、娘もちっち、ちっち...とオムツを触ってこちらを見てきたので、おそらく分かってきた....？と思って感動していたら、
昨日、
ちっちはトイレに行ってするんだよ～と説明したら、ちっち。と言ってトイレに走った。でも子供用の便座がない...明日買ってくるからねと言ってトイレを去るが、リビングに戻ってきて泣きそうに「ちっち」と。じゃあ座らせるだけ座らせてみるかと思い、トイレに行き脱がして便座に座らせてみたら、手のひらにポロッと
うんち
うんちしてたのか！
うんちしてるよーと教えてくれていたのかもしれなくて感動！と、さっそく子供用の便座を買ってきました。
もう言葉は言えないけど分かるので、今日から毎日トイトレします😊
やっぱりお友達と接するって大事なんだなあと実感しました。あと、小学生のお兄ちゃんがブランコこいでいるのを見て、ブランコのこぎ方も会得した模様。すごいー！！
丸描いてと言えば丸も描いてくれる
先日２度目の風邪を引いたけれど、ちょうど土日が調子悪くて病院やっていなくて、冷えピタ貼っていたら自然治癒。
そしたら猫のほうが、膀胱炎治らずかれこれ1ヶ月で、さすがにと思い病院に。症状は頻尿のみ、検査結果もそこまでひどくなく...
ただ、療養食に切り替えないといけず、普段約3kg600円程度の餌→4kg8500円の餌に...
ぼぼちゃん、膀胱炎は実は3回目です。
そこは入れないと思うよ。
スリングに入れて運ぶときに、すごく重くてヨッコイショものだったのですが、はかったら7.4kgでした。おも。
先生「僕も猫を飼っていてね、大きいんですよ、6kgなんですがね、この子はもっと大きかったね....」
でも肥満ってかんじではなく、大きいなあ(からだ丸めるとおぉ...ってなりますが)みたいな、骨格が大きいのかな？今日も痩せましょうとも言われなかったし...
なにはともあれ、抗生剤と痛み止めをもらったので、ぼぼちゃんは暫く療養です。
家族3人猫3匹養っている旦那には感謝しております。でも、人のお金で生きているのは私には少々重い。ので、来年度、児童心理司、募集がありますように～！！！
いなかとやさい
体調の方は、毎日浣腸モビコール＋酸化マグネシウム生活、順調に過ごしています。
次回の外来でまたレントゲンを撮ってみて、停留しているものを見るそうです。この感じだとかなり期待できそう😊
私の父方の祖父母宅は農家です。畑と米をやっています。農協に出してはいないので、あくまで自給自足ですが。(じーちゃんは元電電公社)
やっぱり子供にとっては自然が教科書みたいなものなんですね、もう何をするにも楽しい。野菜も、花も、干してあるあずきもソラマメも、ホコリを被った農機具も。5月になったら田植え機、秋になったらコンバインも乗せてもらおう。
ショベルを持ち上げたときはひいばーばもびっくり。力あるな。じいちゃんは何度も、「これで心臓悪いっちゃねぇよな～」とニコニコ。本当にそう思う。これからトラブルなんて起きないんじゃないかと。
ばーちゃんはいつも娘を連れていくと、2000円をくれます。ありがとう。
祝日だったので、お赤飯をいただいて帰宅。
そして昨日のこと
ブラックフライデーで2000円で買ってきました！本当は三輪車でもと思ったけれど、こっちの方が良さそうだったので。
プリンセスのピンク色とどっちがいい？と聞いたところ、トイ・ストーリーのこれがいいと。うん、それでこそわたしの娘。笑 王子様なんて待たずに自分で何でも切り開こうね。
できることがめちゃくちゃ増えて、あと何よりたくさん喋る！真似がすごい！
刺激って大事ですね。いろんなこと、止めないでやらせて、好きなことをたくさん見つけてあげよう。
選べないけれど、先生って大事
※愚痴多めです
消化器の先生にみてもらいました。なんと言うか、口がよろしくない。笑 根は優しいのかもしれませんが。
便秘に悩んでかれこれ1年くらい。
循環の先生にも相談しました。
近くのクリニックにも言いました。
そこからの紹介状です。
「１日１回出ないのは異常です。お母さんお父さん、自分達が2週間うんち出なかったらどうなります？辛いですよね？便秘をなめないでください」
うわー初っぱなから！！
しかし声を大にして言いたい
なめてない！！！！なんならずっと悩んでた、相談してた！！でも処方されるのはいつもマグネシウムだけ！！仕方ないので市販の浣腸買ってやってみたりして、ついにそれでも出なくなってクリニックで下剤もらったらいよいよ下剤くれたけど(循環)わたしはいつも悩んでいた、軽視されていて結果こうなって紹介状貰えてきたのにそれはないでしょー！！！！どんだけ辛いかも分かる！！毎日泣き叫ぶ娘見ていて何も思わないわけなくない？！辛いに決まってるでしょうが！
と、言いたいところをぐっと堪えて、黙って話を聞く。最初からえ？と思うことが多く、、そもそも1日1回必ず出る子なんているの...？世の中異常祭りじゃないか.....？
まあこういう先生もいるよね....と思い直し。
とりあえず看護師さんに浣腸をやってもらい、横でそれをずっと見ていたら、そこでもあれ？と思うことがあり。家でやるときには浣腸の説明書を読んで、あと薬剤師さんに説明もうけていたのですが
オヲタです。ムネもあります。浣腸マスターになりそう
(説明書と薬剤師さん)
挿入部のメモリは、
ストッパーを3か4に合わせる
(看護師さん)
MAX6 ←驚愕
(説明書と薬剤師さん)
少しでも抵抗があったらただちに中止してください。腸壁を破るおそれがあります
(看護師さん)
これね、突っかかったら横に角度変えるとするするっと入るんですよ～！
えー！！！！！！！
《それ以外言葉が出ない》
そして結局出なかったので診察室に戻り、これからのことを聞く。今日造影剤を入れてレントゲンを撮るけれど、それでも出なかったら明日、全身麻酔で摘便をするとのこと。聞いておきたいことはないかと聞かれたので、結局一番はじめの原因は何だったのでしょうか....？と聞くと、詰まったから。と。
詰 ま っ た か ら .........？
ごめんなさい、それは存じておりますが....
そのあとも色々説明してくれたけど、このまま何もしていない・考えていないと思われたままなのも癪なので(経過はパソコンに出てるはずですが多分読んでないのかな)
半年くらいから詰まり出したのでマグネシウムをいただいておりましたが効かず、市販の浣腸を買ってやってみたりしていたんです。それでも今月効かなくなりまして....
「お母さんがやっていたのは有効な浣腸じゃなかったってこと。今までもずっと酷かったけど、今月最終段階に入ったというだけの話です」
とどめ。
そりゃそうです、先ほど見させて頂いた浣腸の風景は私がやっていたことなんて全く意味がなかったと痛感せざるを得ない光景でしたから....
結果が出なければそれは何もしていないと一緒、のような感じのニュアンス。雰囲気。間違ってないよ。間違ってないけど
なんか色々疲れていたんですよね、気も張っていたし。ここでぼろぼろと決壊してしまいました。心臓の時の方が大変だったけれど平気だったのに。主治医って大事ですね。
さすがに先生焦る。すみません。なんかもうダメでした。
そんなこんなで、その後は急に丁寧になり(笑)造影剤入れてもらって帰ってきました。
夕方、手でつぶせないくらいの💩がいくつかでました。まだまだ一ヶ月ぶんくらい、めちゃくちゃに溜まっているので出しきるまでかかると思います。あとは膨張した腸の形を普通に戻すために長期戦で毎日浣腸をするらしいです。
長丁場になりますが、頑張って直そうと思います。あの先生にかかるのか....気まずいな...笑
便秘が大変なことに
前回の便秘騒ぎに続きができてしまいました。
1週間出ない→クリニック→10日出ない→紹介状
正直紹介状頂けて安心でした。
近くの総合病院かな～と思っていたら
「こども病院に書きます」
まさかのかかりつけ...
心臓のことも知っているので、診察券ありますか～？書きますね～1時間後に到着しますと連絡しておきましたので今から行ってください～！
クリニックからこども病院までは真逆なのでわりと遠い。しかし、仕方ない。
行ってみるととりあえず"総合"科？で、やっぱり浣腸の処置。当然出ない。先生色々考えてくださって、モビコール(本当は2歳～)を半量使うことに。
これまで使ってみて効果がなかったもの
- ラキソベロン(5滴でも効かず)
- ピコスルファートナトリウム
- 酸化マグネシウム(最初だけ)
下剤はうんともすーとも言わなくなりました。強すぎる....
昨日からモビコール飲んでいますが、あまり効果は出ていません。浣腸は、オヲタを使っていたのが今度はムネに。ちょっとだけ違うんですね。私はオヲタの方が好きです。
これで出なかったら、別室で(おそらく手術系)お尻から液体を入れて便を掻き出すようになりますと言われました。まさか全身麻酔じゃないよね..............2歳まではもうやりたくない.....
最近実母と度々battleになるのですが
食べ物で便秘が治る
と、揺るがなくて
私は体質なんじゃないかと思って、食べ物もそうだけど本人の体の問題もあると度々申していたのですが、全く聞いておらず...
後に友達と話していたら、これはあるあるらしいです。年代というか。(実母は還暦手前)
食べ物のこと聞いた？！と毎回言ってくるので今回も聞いてみたところ、栄養バランス等は勿論考慮すること前提として
- 今の時期は繊維を多めに採るだとかそういうことを意識する時期じゃない
- 普通は何でもいいから食べていたら出るもんです
- 生まれつき出にくい子はいる
- 出口で詰まってるわけだから、今さら繊維物採ってても意味ないし、今食事でどうにかできることはないです。栓になったうんちをどうにかしないことには。ここまできたら食べられるもの何でもいいから食べさせてください
普通に食べていればいいんですよ。普通はそれでも出ますから。と。
ほら～～～！！(実母にめっちゃ言いました。納得していないようないるような感じでしたが私間違ってなかった←自分のメンタル保持)
そういうものらしいです。
さて。
月曜日に再度消化器科の外来です。
どうか、それまでに出たら良いのですが。
すごいおなかでてる。。。
術後半年外来
はやいもので、もう手術してから半年が経過しました。今日は循環と心臓外科のダブル受診でした。
体重
9.08キロ (停滞)
75.6㎝ (停滞)
また便秘中なので、実際は9キロないくらい？
循環
心電図、超音波検査
- 悪くない。(いつも先生曖昧なのに言い切った！)
- 肺動脈の狭窄は軽度
- 保育園OK👌
検査はいつも通りギャンギャン泣いたけれど、今回はそれより抱っこ拒否、歩きたいとにかく歩きまわりたいの方が大変。パパが夜勤なので来てくれていたからよかったものの、いつものように２人で来ていたら私は白目だっただろうな...
心臓外科
レントゲン
- とりあえずカテーテル入れるのはゆっくりでいいと循環の先生から聞いているので、それでやりましょう
- 傷はこれから腫れたりすることはないと思います
- 次の心臓外科は、術後1年後なので4月です
特になにもないので、毎回言われることは同じ感じです。
次の外来は、循環が2月の心臓外科が4月なのでだいぶ先になりましたー！やったー！！
病院に中庭があってよかった😊草をひろって垣根に突っ込んで遊んでいました。オムツとか入ってるリュックも背負わせてみたら、癖になったようでずっとこのまま。かわいい.....
保育園のことも、昨日市役所に行って申込書を貰ってきたら、生活に制限がないのであれば病気の診断書は書く必要はいまのところないですとのこと。これも嬉しい。
最近はイヤイヤを覚えてしまって、はいかいいえを聞けるようになったのは良いけれどイヤイヤ多め。あれ？イヤイヤ期....？
あと
思い通りにならないと這いつくばっていじやける。あ、いじやけるは方言でしょうか。とにかく、あぁ！と言って倒れる。はやくお話しようよ。話し合えばわかると思うんだよ(？)
たぶん、発達もそこまで遅れていないはず...
ヒラキで娘用にムートンブーツを買いました。とってもたのしみ。安くて助かります😊
民間のクリニックかいつもの病院か
利尿剤がなくなり、便秘の心配もなくなった束の間
便秘1～4日 コロコロしか出ず
便秘5日目 浣腸
便秘6日目 なし
便秘7日目 なし
あれ....？浣腸したのに出ない？
さすがに一週間だし本人も苦しそうなので病院へ行こうと決めたはいいものの、便秘って心臓かかりつけの病院？それとも民間....？
根治をまだしていないのならば心臓のかかりつけ病院に行ったかもしれないけれど、手術が終わっているのでやっぱり民間なのかな...と思い、とりあえず#8000に電話して聞いてみました。(病院に電話したほうが早いのに勇気が出なかった笑)
一週間出ていなくてとりあえず踏ん張る時以外は元気にしているが、踏ん張るときは尋常じゃないくらいしばらく泣き叫ぶ旨を伝えると
嘔吐したり、意識が朦朧としていなければ緊急性はないので緊急外来は行かず、明日病院に行ってください
病院に関しては、かかりつけの病院に聞いてくださいとのこと。そうだよね。
でもすごく安心しました。とりあえずまたかかりつけの病院にも連絡。
とりあえず民間に行ってみて、もし必要なら紹介状書いてもらえると思うのでそれで来てください～
既にかかっているけれど、違う症状だとまた紹介状なのか...
翌日、クチコミを元に病院探し。初めての民間めちゃくちゃ緊張する....家から車で5分の病院は、実はかかりつけの県立病院から出た人が開業した病院なのですが、評判が最悪なのでやめました...隣の村の病院へ。
やっぱりクチコミは見て行くべきですね。Googleありがとう！！！とっても良い病院でした。受付の方も優しく先生もとても優しい、、オンライン予約で待たずに診察...かかりつけ病院よりもかなりストレスフリー😊
とりあえず下剤と浣腸を貰って帰宅。
便秘8日目 下剤使用したが出ず
便秘9日目 出ず
便秘10日目 浣腸したが出ず
出ない！
しかも浣腸すると中に液体が入っていかない..すごく抵抗がある、、
下剤も、1時間30分ずっと泣き叫び、出ず、疲れはてて寝てしまった。すごくかわいそうなことをした...
次第に昼間もぐったりして動かなくなってしまったので再度病院へ。
便秘11日目 看護婦さんにより
浣腸、掻き出し、浣腸
病院でも出ませんでした...
とりあえず明日の朝まで様子を見て、出ないようであれば紹介状を書くので病院に行ってくださいとのこと。
どうなるかと心配しましたが、翌日無事に出て紹介状は回避できました。よかった～～！
と、思ったのも束の間
便秘で行った病院で風邪貰ってきちゃったー
3日後の夜中、39度7分
娘はじめての風邪
再度#8000へ電話。ありがとうございますほんとうにありがとうございます
近所のウエルシアで氷枕と冷えピタ、アクアライトを購入。24ほんとうに助かります、ありがとうウエルシア🙏
翌日病院へ行って座薬とシロップをいただいて、半日ぐっすり寝ていたら大回復。ああよかった～～
しかし明後日心臓外科と循環のフル検査が待っている...また風邪貰わないようにしなくては。でもどうしようもないか、、
とにかく濃い一週間でした。忙しかった...とりあえず元気でなによりです。
100人中1人か2人(と、術後のまとめ)
手術前に、心臓外科の先生からお話があったことです。
「うちの病院では、新しく心臓病と告知を受ける人が、年間、だいたい100人くらい。ファロー四徴症の人は、そのうちの1人か2人です」
(地方の県立病院の場合)
先天性心疾患といってもものすごい種類があると思います。心室中核欠損が多い？と仰っていたような。そしてファローの割合は、うちの病院ではこんなかんじらしいです。
娘が産まれて、心臓に穴が開いていると言われた後、色々調べました。元気な人がいたら救われるなと思って、心臓病の芸能人で調べたら、某マツコさんが出てきた。よくよく見ていたら、ファロー四徴症かもしれないとの記述。ファロー四徴症を調べる。症状4つ。難病。うわあ、これは重いやつだ....これじゃないよな....
「お子さんの病気は、ファロー四徴症といいます」
まじか。というのが最初に思った感想。どうしようとか、悲しいとか、あまりそういったことは思わなくて、妙に冷静だったことを覚えています。旦那は能天気なので、まあ見た感じ元気だし大丈夫～♪と言った様子であまり慎重に受け止めていなかったように見えました。(良くも悪くも)
出産前まで就いていた仕事が、それこそ色々な症状を持った子供を見る機会が多かったから、たぶん、冷静でいられたのかも。どこか他人事のような感じで。
特に母乳にもこだわらなかったし、普通に育てて、手術して。コロナが流行って、結局あまり家から出られなくて。
ファローの子同士でも症状は様々ですが、心臓外科の先生は、「お子さんは典型的なファロー四徴症で、可もなく不可もないです」と仰っていて。インスタで繋がったお母さん、娘さん、息子さんたち、もっともっと奮闘している方が多かった。嘘だろ.....と思ったのが正直なところ。みんな重度なのだろうか。娘は軽度と思っていたけれど、そもそも軽度であれば弁が温存できたり、狭窄があまりない子もいるとか。なにそれうらやましい....ああ、そう考えたら軽度ではないんだな、と納得。いつも元気だったから、弁取りますと言われた時にちょっと悔しかったのを覚えています。一番悔しかったのは娘なのだろうけど。
そしてまだ術後..そろそろ5ヶ月ですが、術後のあれこれまとめました。私自身かなりポジティブなので、気にされている方、なんだコイツと思ったらごめんなさい笑
↓
- 胸骨が出っ張っているのが気になる
→基本的に成長と共に気にならなくなるので大丈夫だそうです。うちは女の子なので将来ビキニとか着た時にどうかな？とも一瞬考えました。でも外科医的には、「小さかった心臓が大きくなるのにスペースが必要だから出っ張るのは仕方ない」と仰っていたし、確かにかなり出っ張っているしコケた時に最初にぶつかるので痛くて泣いたりはしますが、その辺もひっくるめて先生は考えているはず....なので、大丈夫だと思っています。プロテクターの話も出ませんでした。
- 障害者手帳の有無
→娘の主治医(循環)は、「手術をすれば普通に生活ができるのでいらないです」とキッパリ言って、申請書類を書いて頂けませんでした。でも同じ病気で娘より軽度のお子さんであっても取得されている方もいるようです。これは主治医の匙加減でしょうか。確かに、受けられる割引等があることを考えたら、すこしでも国、地域を活性化させるのに減免しない方が日本の将来のため......(考えすぎかもしれませんが)と、思ったかどうかは分かりませんが、将来的に、手帳の取得の有無は娘に任せようと思います。病院が変わったら頼めますしね。親的には、あったほうが安心ではありますが。※特定疾患は勧められました
代わりに、心臓病の子供を守る会さんのしんぞう手帳を持たせようと思っています。
- 便秘がひどい
→娘はもともと便秘がちで、術後も利尿剤により苦しめられました...１週間出ずに市販の浣腸(うちはことぶきです)に頼る日々...。酸化マグネシウムは全く効かず、どうしてもという時には毎食納豆ごはん(水分多めドロドロネバネバ)、オクラ(多め)そうめん等を毎食出して、やっと出る、みたいな感じでした。さすがに飽きて食べが悪くなったので打ち止めしましたが...術後4ヶ月でやっと利尿剤が１日1回、0.75gに減ったところ、徐々に便秘が止みました！やっぱり利尿剤は関係するようです。便秘と戦う同志の皆様、利尿剤が減るまでどうか頑張ってください！
いざまとめようと思うと思い付かず...思い出したらまた後々お伝えできたらと思います。
