100人中1人か2人(と、術後のまとめ)

手術前に、心臓外科の先生からお話があったことです。

「うちの病院では、新しく心臓病と告知を受ける人が、年間、だいたい100人くらい。ファロー四徴症の人は、そのうちの1人か2人です」

(地方の県立病院の場合)

先天性心疾患といってもものすごい種類があると思います。心室中核欠損が多い？と仰っていたような。そしてファローの割合は、うちの病院ではこんなかんじらしいです。

娘が産まれて、心臓に穴が開いていると言われた後、色々調べました。元気な人がいたら救われるなと思って、心臓病の芸能人で調べたら、某マツコさんが出てきた。よくよく見ていたら、ファロー四徴症かもしれないとの記述。ファロー四徴症を調べる。症状4つ。難病。うわあ、これは重いやつだ....これじゃないよな....

「お子さんの病気は、ファロー四徴症といいます」

まじか。というのが最初に思った感想。どうしようとか、悲しいとか、あまりそういったことは思わなくて、妙に冷静だったことを覚えています。旦那は能天気なので、まあ見た感じ元気だし大丈夫～♪と言った様子であまり慎重に受け止めていなかったように見えました。(良くも悪くも)

出産前まで就いていた仕事が、それこそ色々な症状を持った子供を見る機会が多かったから、たぶん、冷静でいられたのかも。どこか他人事のような感じで。

特に母乳にもこだわらなかったし、普通に育てて、手術して。コロナが流行って、結局あまり家から出られなくて。

ファローの子同士でも症状は様々ですが、心臓外科の先生は、「お子さんは典型的なファロー四徴症で、可もなく不可もないです」と仰っていて。インスタで繋がったお母さん、娘さん、息子さんたち、もっともっと奮闘している方が多かった。嘘だろ.....と思ったのが正直なところ。みんな重度なのだろうか。娘は軽度と思っていたけれど、そもそも軽度であれば弁が温存できたり、狭窄があまりない子もいるとか。なにそれうらやましい....ああ、そう考えたら軽度ではないんだな、と納得。いつも元気だったから、弁取りますと言われた時にちょっと悔しかったのを覚えています。一番悔しかったのは娘なのだろうけど。

そしてまだ術後..そろそろ5ヶ月ですが、術後のあれこれまとめました。私自身かなりポジティブなので、気にされている方、なんだコイツと思ったらごめんなさい笑

↓

• 胸骨が出っ張っているのが気になる

　→基本的に成長と共に気にならなくなるので大丈夫だそうです。うちは女の子なので将来ビキニとか着た時にどうかな？とも一瞬考えました。でも外科医的には、「小さかった心臓が大きくなるのにスペースが必要だから出っ張るのは仕方ない」と仰っていたし、確かにかなり出っ張っているしコケた時に最初にぶつかるので痛くて泣いたりはしますが、その辺もひっくるめて先生は考えているはず....なので、大丈夫だと思っています。プロテクターの話も出ませんでした。

• 障害者手帳の有無

　→娘の主治医(循環)は、「手術をすれば普通に生活ができるのでいらないです」とキッパリ言って、申請書類を書いて頂けませんでした。でも同じ病気で娘より軽度のお子さんであっても取得されている方もいるようです。これは主治医の匙加減でしょうか。確かに、受けられる割引等があることを考えたら、すこしでも国、地域を活性化させるのに減免しない方が日本の将来のため......(考えすぎかもしれませんが)と、思ったかどうかは分かりませんが、将来的に、手帳の取得の有無は娘に任せようと思います。病院が変わったら頼めますしね。親的には、あったほうが安心ではありますが。※特定疾患は勧められました

代わりに、心臓病の子供を守る会さんのしんぞう手帳を持たせようと思っています。

• 便秘がひどい

　→娘はもともと便秘がちで、術後も利尿剤により苦しめられました...１週間出ずに市販の浣腸(うちはことぶきです)に頼る日々...。酸化マグネシウムは全く効かず、どうしてもという時には毎食納豆ごはん(水分多めドロドロネバネバ)、オクラ(多め)そうめん等を毎食出して、やっと出る、みたいな感じでした。さすがに飽きて食べが悪くなったので打ち止めしましたが...術後4ヶ月でやっと利尿剤が１日1回、0.75gに減ったところ、徐々に便秘が止みました！やっぱり利尿剤は関係するようです。便秘と戦う同志の皆様、利尿剤が減るまでどうか頑張ってください！

いざまとめようと思うと思い付かず...思い出したらまた後々お伝えできたらと思います。