がんばるしんぞう

難病の娘の闘病記録や雑記など

2語文とトイレと猫

1さい半からものすごい早さで成長しているむすめ、 ちょろちょろと2語文っぽいものは出ていたけれど(まま、はーいと物を渡してきたり)今回ははっきりと「あっちないない~」と、熱いお茶を触って言いました。やったー!! あと、先日友達家族が遊びにきた時…

いなかとやさい

体調の方は、毎日浣腸モビコール+酸化マグネシウム生活、順調に過ごしています。 次回の外来でまたレントゲンを撮ってみて、停留しているものを見るそうです。この感じだとかなり期待できそう 私の父方の祖父母宅は農家です。畑と米をやっています。農協に…

選べないけれど、先生って大事

※愚痴多めです 消化器の先生にみてもらいました。なんと言うか、口がよろしくない。笑 根は優しいのかもしれませんが。 便秘に悩んでかれこれ1年くらい。 循環の先生にも相談しました。 近くのクリニックにも言いました。 そこからの紹介状です。 「1日1回…

便秘が大変なことに

前回の便秘騒ぎに続きができてしまいました。 1週間出ない→クリニック→10日出ない→紹介状 正直紹介状頂けて安心でした。 近くの総合病院かな~と思っていたら 「こども病院に書きます」 まさかのかかりつけ... 心臓のことも知っているので、診察券ありますか…

術後半年外来

はやいもので、もう手術してから半年が経過しました。今日は循環と心臓外科のダブル受診でした。 体重 9.08キロ (停滞) 75.6㎝ (停滞) また便秘中なので、実際は9キロないくらい? 循環 心電図、超音波検査 悪くない。(いつも先生曖昧なのに言い切った!) 肺…

民間のクリニックかいつもの病院か

利尿剤がなくなり、便秘の心配もなくなった束の間 便秘1~4日 コロコロしか出ず 便秘5日目 浣腸 便秘6日目 なし 便秘7日目 なし あれ....?浣腸したのに出ない? さすがに一週間だし本人も苦しそうなので病院へ行こうと決めたはいいものの、便秘って心臓かか…

100人中1人か2人(と、術後のまとめ)

手術前に、心臓外科の先生からお話があったことです。 「うちの病院では、新しく心臓病と告知を受ける人が、年間、だいたい100人くらい。ファロー四徴症の人は、そのうちの1人か2人です」 (地方の県立病院の場合) 先天性心疾患といってもものすごい種類があ…

もうすぐ走りそう

隣の隣町の ファーマーズマーケットへ ちょこっと散歩に行きました すっかりよく歩く。 娘の、動物に対する愛が炸裂していました。今日会ったのはミニブタちゃんと、ひつじさん。 いいぞいいぞ。動物が好きな人に悪い人はいないぞ。優しい子になってね。動物…

ラーメンづくり

一度はすべて自分でラーメンを作ってみたい! たまたま行ったスーパーに鶏ガラがあったので、興味本意で購入。どうせだからやってみよう~とゆるーくラーメンづくりです。ちょっと気合いが足りなかったかな、 結論から先に言うと、失敗しました。 (食べられ…

外来(循環)術後4か月

外来の日のタイトルどうしていたっけ、といつも忘れていて、結局バラバラになってしまいます。まとまりがなくてすみません。。 本日は循環でした。 病院に入ったとたんに不機嫌。看護師さんが近くにきて、ギャンギャン泣く。一般の人には泣かない。今回はサ…

お盆休み

おぼん。罰当たりは承知ですが、何でお盆なんてあるんだろうと憂鬱になります笑 今年もやってきたお盆。とりあえず、毎年恒例の ひまわり畑へ!今年はお祭りはやらないけれど、ひまわりは植えてあるとのことで、行ってきました。去年と比べると大きくなった…

あるきはじめました

やっと!歩くことの意味が分かってきたようです!(分かってないかも)ハイハイよりも歩く方が多くなってきました 1歳3か月。つたい歩きから8か月。まあ、手術が間に入っていたから、、いやそれにしても長かったなハイハイ期間....お庭も靴を履いて歩いたりし…

キッチンまわり完成、と、外来

前回の記事で載せたレンガ調のリメイクシートですが、やっと貼り終わりました! これ、合わせようとすると全然レンガ同士が合わなかったりで、こうやってみると綺麗ですが現物は多少違和感があります。セリアのレンガ調(ブラウン)リメイクシートを全部で10…

韓国麺とDIY

同じルーティンでこもりがち、変わりばえしない毎日ですが、何か気分変えられないかなーと思って模様替えしたり、DIYしたり、韓国麺買ったりをしました。韓国麺大好きなんです。 日本の麺は色々改良してすごく繊細に作られていると思いますが、韓国麺はすご…

術後2ヶ月 外来(循環)

ついに循環の日でした。手術から2ヶ月後、心臓はどうなっているか、はらはらしながら行きました。 縛られるのが嫌な女なので、しっかり締めてもベルトの腕を取ってしまいます。何度も直します。 測定 身長72.8㎝ 体重8.29㎏ あれ?変わってない??まあこう…

初語

「らりらりら〜」 「◯△×□◎※〜%÷◯☆×△〜♪」 「ありー?たりー?たりらりらりらり〜」 など、何を喋っているのか大人には全くわからないけれど、本人は流暢に喋っているぜ風を醸し出しながらめちゃくちゃ喋っています。あーあ、えいっ!あれ〜?等の感嘆詞は言…

上の前歯が1つ生えない

暑い日が続いていますが、 たくさん歯が生えてきました。 が、抜けたわけでもないのに歯っ欠け状態。 そもそも前の方の歯8本全部揃っていないのに奥歯が生え始めてきた..歯科受診か....? 歯磨きもだいきらい。心臓病の子は虫歯ご法度(病気でなくともそうか…

術後1ヶ月 外来

今日の検査 レントゲン→胸骨がくっついた 胸水も問題なし 血液検査→貧血改善 順調でした! 体重8.02キロ(−1キロ) 身体74.2センチ(+4センチ) 最近体が更に細くなったので、やつれてる...?と思い心配でしたが、どうやら身長に全部持っていかれていたよう…

自由に生える歯

6ヶ月健診の時に歯科指導があると思いますが、まわりの子はこんにち歯をしている子が多かったように思います。もしくは生えているとか。 当時の娘は0。気配もなし。発達面はこの時点で伝い歩きまでマスターしていたけれど、歯と髪の毛だけはどうにも遅く...…

断ミ開始

友達がコロナウィルスのことを新コロと呼んでいましたが、新じゃがのコロッケにしか聞こえませんでした。自粛疲れですか。 コロナウィルスが蔓延しなければ、外出するにも人混みを気にしたりせず、怯えずに買い物に行けたはずなのに。タイミングがちょっと良…

術後2週間 入浴

私はてっきり、傷が塞がっていないためばい菌が入ってしまうから湯船は駄目なのだと思っていた。(たぶんそのせいもある) でも1番心配なのは、入浴が心臓に負担がかかるということなのではないだろうかと、湯船に入れて気づいた。 その日の夜、めちゃくちゃ…

いつもの娘に戻る

術後13日目 よく食べる←普段の量が食べられるように! よく寝る ←まだ眠りは浅いけど2回昼寝 はしゃぐ ←ジャンプできないけどしてる風 よく喋る ←術前の言葉も出た 本調子に戻ったー!! 退院は早かったけれど、本調子に戻るまでは2週間程かかりました。2…

術後の生活(初シャワー)

退院前に外科医の先生から聞いた、術後の生活で気をつけること 胸骨も切っているから1ヶ月はぶつけたり転んだりしないでください 虫歯(抜けるくらいの中に浸透しているもの)は、感染性心内膜炎のリスクがあるので、歯磨きをしっかりしてください 調子が悪…

術前と術後で変わったこと

その子の発育・発達の状況や手術時間、経過などは各々異なると思いますので、一個人の経過として術後の笑い話程度の参考になれば幸いです。 手術の前と後で変わったこと SpO2の値 自己主張の強さ 寝付きの悪さ 顔つき 「たりー」 まだ日も浅いので確定とは言…

術後6日目(一般病棟1日目)から、退院

私も先生もびっくりなのですが、術後8日で退院しました!一般病棟滞在2日半... 各日付ごとに下書きに書いていたけれど、急展開過ぎましたので以下にまとめます。 ○術後6日目 ICU→一般病棟 いつも通り面会をするため病院に到着。車停めて降りた瞬間に病院か…

術後5日目(ICU5日目)

やっと! オノアクトだっかな?不整脈の薬なしで110台まで下がりました!離乳食を食べた後も130台でストップ。 看護師さんより 熱がしばらく37度半ばある 離乳食全部食べました(+ミルク100ml) 尿管の管が取れました 順調にいくといつ頃一般病棟に行けますか…

術後4日目(ICU4日目)

いつもと同じ時間帯に面会。3日連続おなじ看護師さんで、娘も安心しているようでした。 また昨日よりも浮腫みが取れていました。看護師さんたちで「はーちゃんこんな顔だったんだね〜!」なんてお話をされていたようです。確かに。手術前と比べて手術後は1.…

術後3日目、不整脈(ICU3日目)

今日もまだICUです。 経過は順調であることを前提に、 不整脈が出てきた。頻脈。平均180くらい。薬を入れれば160くらいまでは下がるが、切れると上がる。200以上が続く場合はペースメーカーにて調整する 便秘が.... 昨日の夕方飲んだミルクを吐き戻した 離乳…

術後1日、2日(ICU1〜2日目)

ICUの面会時間は11時から21時。術後1日目は12時頃に面会に行きました。 まだ顔も浮腫み、ぐったりした様子の娘。 酸素の管は抜けたようです。相変わらず血圧をはかろうとすると嫌がってのけぞりますが、それくらい。声は出せず、泣きそうになるだけで、涙も…

手術の日

家ではいつも早く起きるのに、、 爆睡して起きない娘。 仕方なく無理矢理起こして糖水を200mlのむ。 糖水って嫌いな子が多いそうですね!娘はおかわりするくらい大好きです。笑 8時10分、眠くなるシロップを飲んで、寝ない。血圧を測りに来た看護師さんにギ…