術後2ヶ月 外来(循環)

ついに循環の日でした。手術から2ヶ月後、心臓はどうなっているか、はらはらしながら行きました。

縛られるのが嫌な女なので、しっかり締めてもベルトの腕を取ってしまいます。何度も直します。

• 測定　身長72.8㎝　体重8.29㎏

　あれ？変わってない？？まあこういう日もあるか..先生の所見は特になし。spo2は98。

• レントゲン

　ギャン泣き。特に異常なし。

• 心電図

　ギャン泣き。体の自由が効かない＋また体に何かされる不安で収拾つかず。検査師さんと私と娘全員で汗だくになりながらおさえなんとかOK、、異常なし。

• エコー

　自分の泣き声しか聞こえない娘VS主治医と私。何をどうやっても絶望の縁にいる娘を引き揚げることができず、途中であやすのは諦めた。

• おまけ　聴診器

　ギャン泣き。

　とりあえず全てギャン泣きでした。でも、これだけ泣ける元気があるということ。主治医も「なんかまたパワーアップしてない〜？」とずっと笑っていました。こんなに常に泣いているのは娘だけで、担当の技師さんや先生や看護婦さんたちに存分迷惑をかけて大騒ぎで検査終了です..

• 所見

　ファローの子は完璧に良い状態です、というのはない。治したけど弁取ってしまったし逆流は不可避なので、そういう細々した問題を除けばまあ、良い状態ではあるとのこと。近々の再手術の必要もなし。このままいけば次は1年後の心カテで入院になるくらいです、とのこと。順調でした！

　生えない前歯のことを相談したところ、今歯科に行ってもいいけど、この状態（何でもギャン泣き）を見ると、それこそ処置するのに全身麻酔しないといけなくなるだろうから笑 まだ急いで行かなくても大丈夫。歯科矯正は３歳くらいからだから〜ということで、まだ様子見で良いそうです。懸念が減りました。気長に生えてくるのと、お姉さんになれるのを待ちたいと思います。

次回の循環は再来月！間隔が月1から2ヶ月に1回ペースに！ついでに利尿剤も1日2回に減りました😊

友人からお誕生日祝いでジェラピケの膝掛けを頂きました。ふんわり可愛い！しかし持ち方よ。娘よ両手で持ちなさい。

そろそろ歩く練習をします！たまにうっかり歩いているのですが、慎重なのであまり自ら歩いたりしません。たぶん、歩けそうなんだけどなあ。

初語

「らりらりら〜」

「◯△×□◎※〜％÷◯☆×△〜♪」

「ありー？たりー？たりらりらりらり〜」

など、何を喋っているのか大人には全くわからないけれど、本人は流暢に喋っているぜ風を醸し出しながらめちゃくちゃ喋っています。あーあ、えいっ！あれ〜？等の感嘆詞は言っても、名詞に繋がらず。

お兄さんの変顔撮ってしまった。朝と夕方はおかいつ、いないいないばあがルーティン。スイちゃんも好き。ピタゴラスイッチも大好き。

でも最近、やたらと、一緒に住んでいる猫のしゃりちゃんを指差して何か言っており

あぎー！とかだりらー！とか。ああ、興味持ってるんだなーと思って、ふと思い出しました。そういえば、図鑑開くと（最近はあまりやらないけど）猫とか犬ばっかりこれなに？と指刺してん？ん？って聞いてきたことがあった。そしておかいつで犬やキツネやとりあえず4本足の動物が出てきた時にも反応していた...

YouTubeで犬を検索🐕

歌を聞いている時よりも何か喋ってる！テレビ近寄った

「わーわ！」

おぉおお〜！！わんわんね！わんわん！そうだよわーわだよ！！

という件がありまして、娘（１歳1ヶ月）の初語は「わーわ（犬）」でした。この後改めてわんわんと１度だけ言いました。初の名詞！！やったね！！全然しゃりちゃんと関係なかった！猫じゃなくて犬だった...

ただ、娘、若干ハート舌（べーと出すと2ミリ程度割れていて目視できる）なので、もしかしたら娘は娘なりに喋っているのだけれども、発音に難があって、本当はもっと色々な言葉を喋っているけれど、滑舌の問題で私が聞き落としているという可能性もあると...そんなこともあるのではないかと...らりるれろ行はめちゃくちゃ上手ですが..そして見た目もハートめちゃくちゃ可愛いのです。デザインが邪魔しているなんて滅相もないくらい可愛いです。

初めて埋め込みリンク貼ってみました。すごい。

とりあえず歯科受診or健診の時に相談してみよう。

ちなみに、娘の1番好きな犬種は柴犬です。大型犬はイマイチだそうです。そうだ、大型犬といえば全然関係のない話ですが、先日隣市に髪を切りに行った際に県の盲導犬協会なる建物を発見しました。割と家の近く。もしこの先、娘が犬を飼いたいと言いはじめたら、協会に寄付をしてわんちゃんを迎えるというのも良いのかなと思いました。

上の前歯が1つ生えない

暑い日が続いていますが、

たくさん歯が生えてきました。

が、抜けたわけでもないのに歯っ欠け状態。

そもそも前の方の歯8本全部揃っていないのに奥歯が生え始めてきた..歯科受診か....？

歯磨きもだいきらい。心臓病の子は虫歯ご法度（病気でなくともそうかもしれないけれど）なのに、、

とにかく意見が通らないとぎゃぁー！

「ごはん」というワードを口にするとくれくれと泣き（3食いっぱい食べています）

変なもの口に入れるのを私が見て、あ！と言うと全力で逃げ

らりらりらりら〜で全ての会話を済ませる

そんな日常を送っています。

完全に持て余しています。ステイホームがもたないので人気を避けて公園に行っています。行くたびに、歩けたらな〜と思いますが、歩けたら歩けたで率先して葉っぱや雑草をむしりにいくタイプなのでどうかなとも思います。

特にトラブルもなく。

トラブルではないけれど、術前に泣かないようにと甘やかしたツケが来ていて、解決しないと体を反らせて泣き喚きます。スーパーでやるようにならないといいな...チアノーゼ対策とはいえ、今ちょっと困っています。切り替えはものすごく早いので、そこは評価できます。

悪いことをしようとするとニヤニヤしたり、やらないでと言うとわざとやったり、勝手に携帯いじってYouTube見ていたりとやりたい放題ですが、1歳児すごいな〜と驚くこともいっぱいです。この調子で過ごせますように！

女子会です

術後1ヶ月 外来

　今日の検査

• レントゲン→胸骨がくっついた

　　胸水も問題なし

• 血液検査→貧血改善

　順調でした！

　体重8.02キロ（−1キロ）

　身体74.2センチ（＋4センチ）

　最近体が更に細くなったので、やつれてる...？と思い心配でしたが、どうやら身長に全部持っていかれていたようです。それにしても2週間で4センチ...台に乗せて測ると結構誤差が出たりしますよね。特に娘はとても泣くので（体を思い通りに動かせないとすごく怒ります）ちょっと盛ってあるかも知れないです。

　来月の今頃に今度は循環の外来で、その翌月にまた心臓血管外科の外来の予約をしました。今回からインクレミンシロップは卒業！利尿剤は量が減りました。

傷の様子ですが、まだ1本の線のままでミミズ腫れのようにはなっていない状態。術後半年が赤くなるピークらしいです。胸骨も結構出ているので暴れたせいかなと心配になっていたのですが、今まで小さかった心臓が大きくなってきているから大きくなる分のスペースを開けているんだよ〜とのこと。赤ちゃんの骨は柔らかいので、成長と共に目立たなくなるので大丈夫だそう。

そんなこんなで今回も特に異常はなく、順調に外来を終えました。先生も特にコメントはないのか、すぐに終わりました。細かい説明もなし。笑

こちらは落ち着いてきたので、そろそろ就活と保活を考えています。はじめての保活。私の住んでいる地域は、田舎なのに待機児童がいるようで...コロナ騒ぎで就職もどうなるのか、見えないところも多いですが、なんとか頑張りたいと思います。

今まで閉鎖的な生活だったので、どんどん世の中に出していかないと！と、必死です。ヤマハに通わせようか悩んでいます。

シール遊びに関しては同志です。

自由に生える歯

6ヶ月健診の時に歯科指導があると思いますが、まわりの子はこんにち歯をしている子が多かったように思います。もしくは生えているとか。

当時の娘は0。気配もなし。発達面はこの時点で伝い歩きまでマスターしていたけれど、歯と髪の毛だけはどうにも遅く...保健師さんが「何本くらい生えてますか〜？」と普通に聞かれていたので、え？もう生えるの？とびっくりしたのを覚えています。おそらくこのペースだと１歳までに上下が生え揃うことはないね〜と言われましたが、その通りでした。

結局、下の歯が初めて見えたのは9ヶ月で、１歳になる頃には完全に出てはいたけれど、上の歯に至っては生えてこない。

それが先日、やたらと歯軋りするので見てみたら、新しい歯が3本程見えていることに気づきました。一昨日とかかな？よくよく見てみたらこちら

ん？

上の歯は？？？？？

調べたところによると、歯の生える順番が違う子は2割くらいいるとのこと。１００人中２０人...前の歯上下8本の順番はそこまで気にすることはないようですが、とりあえず様子見。

これを見た私の弟が

「なんか色々規格外だよね。楽しいね！」

と笑っていました。ポジティブ！！

指が6本あったり歯の生え方が自由だったり、心臓も人と形が違うわけで、確かにかなりオリジナリティは溢れてる。しかも努力では表現できないところ。

これに関しては思うところがあり

出産前に安産祈願に行った際に1人1つ棒？を渡されてそこに何か書いて燃やして...祈願してくださるんですよね。それで、自分でも書いて、回収ボックスに入れる時に他の人が書いたものをチラッと見てみたんですね。皆さん安産でありますようにとか、元気に産まれてきて欲しい、とかそういったことを書かれます。健康に生まれるのが一番です。しかし私は欲張ってしまい

類稀なる才能と個性に恵まれますように

と、書きました。どうにかして産むから、その後はありのまま生きて食べていけるように...とそういう願いを込めたつもりでしたが、そんな事を書く人は私くらいしか居なくて、変に目立っているような気がして後々恥ずかしい思いをしました。

この棒が功を成したのか、はたまた、そんなことを祈願されずともそのつもりだったのか。色んな規格外で生きる娘ですが、とりあえず、上の前歯もきちんと生えて来ることを願っています。

夫は噛み合わせも歯並びもとても綺麗ですが、私は未だに本数が足りない（生える余地がない）＋幼少期に矯正をしていたので、そういうこともあるのでしょうか。いや、前歯が生えないのは困る。

でも、どうなってもなるようにしかならないのは病気を通して痛いほど感じたので、本当に元気で過ごせるだけでありがたいですね。人と違う＝財産。同じって1番平和だけど1番つまらない言葉です。私がこんなことばかり言うから娘は面白い方向ばかりに行くのでしょうか。

出生児に夫に似ていると感じた顔は、今では8割私の顔。母曰く、無意識に足を交差している癖も同じようです。つまりほぼ私。よしよし。

自己主張強すぎるし好き嫌い激しいし暴れるし手が掛かるようになってきましたが、もうチアノーゼは起きないので甘やかすのも程々にします。

パパに似ていた頃

断ミ開始

友達がコロナウィルスのことを新コロと呼んでいましたが、新じゃがのコロッケにしか聞こえませんでした。自粛疲れですか。

コロナウィルスが蔓延しなければ、外出するにも人混みを気にしたりせず、怯えずに買い物に行けたはずなのに。タイミングがちょっと良くない。多感な時期なのに、まだ自粛を続けなくてはならないなんて。

病児の母は基本的に、いわゆる自粛生活の方も多いと思います。私もコロナが蔓延して生活が変わったかといえば何も変わっていません。

過去の話です

診断された時に主治医から気をつけるように言われたこと

• 風邪を引かないように
• 要注意患者にあたるので、予防接種は近くの病院ではなくここで行う
• 風邪を引かないように
• 風邪を引かないように
• とにかく風邪を引かないように

風邪を引くなと毎回毎回言われていました。風邪を引かないように、人混みに行かないように、お盆に出かける予定はありますか？年末もお出かけの予定とかないですよね？帰省はなるべくしないほうがいいかな〜など。血中酸素が低いのでただの風邪でも負担が大きいのと、あと肺炎になったら大変ということで。

なので、買い物連れていくなら開店してすぐか閉店間際。色んなものにひたすらアルコール除菌、過剰なくらい拭いて、遊びに出るのも人がいないことを確認した公園のみ。児童館も行けず。親類であっても子供との接触は避ける。というかほとんど人と会わずに1年。

自粛生活のおかげで見事に今日まで風邪を引いていません。うちは完ミなので母乳の免疫がどうとかそういう話でもなく...なので、もし母乳をあげられないとかで悩んでいる方がおりましたら大丈夫ですと声を大にして言いたいです。ミルクでも大丈夫！！というか病児はミルクの方が多いのかな。

しかし、手術も終わったのでそろそろかかりつけの小児科を探さないといけないのかなと思っています。近所の病院は評判悪いし、前職でお世話になっていた隣の市の小児科に行こうかな...でもちょっと遠いんだよな..

子供の情報があれよあれよと入ってくる職だったので、当時子供がおらずとも病気、発育、発達、病院、保健、行政関係など結構詳しく知ることができて良かったなと思っています。娘が病気だと言われても、そこまで落ち込まなかったのも仕事のおかげです。

１歳になったので断ミをはじめました。

もともとミルクを欲しがる子ではなくて野菜があればいい子だったので、牛乳に変えても特にぐずることはなく、どうせならこのまま断ミしちゃおう〜ということでフォローアップミルクをやめました。

ただ、現状貧血なので鉄を増やさないといけない。インクレミンシロップは毎食後飲んでいますが、そのほか鉄を強化してある市販の離乳食をあげています。レバーとか。おやつも鉄入りのもの。でもどんなに美味しそうな離乳食よりも生のきゅうりとかトマトが良いのよね。

次の外来までに手術前の血液に戻したい。

今日暑いので、すいかパンツです。かわいい。

術後2週間 入浴

私はてっきり、傷が塞がっていないためばい菌が入ってしまうから湯船は駄目なのだと思っていた。（たぶんそのせいもある）

でも1番心配なのは、入浴が心臓に負担がかかるということなのではないだろうかと、湯船に入れて気づいた。

その日の夜、めちゃくちゃよく寝た。

術後はなぜか、寝る前になるとテンション爆上がりでたりー！だあー！きぃぃぃぃいいやぁぁあああ！とゴロンゴロンゴロンゴロン、長期のICUで禿げた後頭部に追い討ちをかけるようにベビーベッド内を転げていたのですが（かけるように、ではなくしっかり追い討ちかけました）

夜中１回起きて静かにたりー。と言って、添い寝するとすぐ寝るように。

そういうことだったようです。

５月７日に心臓血管外科の外来でした。

• 胸水はあることはある、映ることは映るけれど、気にするような量ではない
• まだまだ貧血。増えてきてはいるけれど、術前には戻っていない
• 術後日が浅いですからこれからどんどん活発になります
• 傷は今は綺麗に1本の線になっているが、もう少しするとミミズ腫れのように腫れてくる。自然に起こることなので心配はない。問題なのは、傷の周りが赤くなること。（要連絡）
• 稀に溶ける糸が体に合わず腫れることもある。玉結びしているところが特に腫れてニキビのようになるけれど、細菌感染でそうなっているわけではないので大丈夫。
• 今日から湯船に入っても大丈夫。（冒頭の件）

次回の外来は５月２２日。

何もなく終わりました。よかった！

娘、シールが大好きなので雑誌をよく買うのですが

ベビーブックの今月号です

付録のこのプレートマシーンが神がかっておりまして、コインを入れて溜まったらレバーを引いてコインを出して...という一連の動作をマスターし、毎日楽しく遊んでいます。これはとてもありがたい付録でした！

最近こうやるんだよ〜と教えたりすると、途中で手出さないで！！と言わんばかりに手をバタバタして怒ります。眠さもあると号泣します。

ちょっと１歳でこれは我が強すぎではないでしょうか...あと気に入らない動画は飛ばせと言わんばかりに、指をさして、い！たり！と言います。

だからたりって何なの....🙄

でも自分なりになにか言おうとして、真似したりはするようなので、もう少しでお喋りできるかな？できないかな？あまり私があれもこれもと尽くしていると、言葉なんていらないと思われないか不安です。

便秘がちなのでお腹が出ていてすごくわかりにくいのですが、胸骨がとても盛り上がっていてちょっと不安です。最近娘は胸骨のことなんて気にせず暴れているので、負担になっているのか...いないのか...でも先生も傷は見ているのでたぶん大丈夫なのかなと思ってなるべく気にしないようにしています。