がんばるしんぞう

難病の娘の闘病記録や雑記など

術前と術後で変わったこと

 

その子の発育・発達の状況や手術時間、経過などは各々異なると思いますので、一個人の経過として術後の笑い話程度の参考になれば幸いです。

 

手術の前と後で変わったこと

  • SpO2の値
  • 自己主張の強さ
  • 寝付きの悪さ
  • 顔つき
  • 「たりー」

 

まだ日も浅いので確定とは言い難いですが、何か違うな?と思ったことはこの5つです。

 

 

◎SpO2の値

言わずもがなです。術後は100になるので、とても感動しました。娘の場合、出生時90くらいから半年で85、そこから徐々に下がっていって心臓カテーテル検査後に70台まで落ち、午前中に軽いチアノーゼが見られるようになりました。小児用ミケランを通常の半量処方され飲むと89まで上がった上に発作がなくなったので、半量処方のまま根治手術前日まで服薬していました。

 

自己主張の強さ

ちょっとわがままになってしまったのでしょうか。離れている間に甘えられなかった分を甘えているのでしょうか。嫌なことは嫌とはっきりするようになりました。嫌多め。あとは主に食べ物に対しての主張が増えました。

〈術前〉

苦手なものを食べるとえずく。

〈術後〉

不快に思うと手で口から出す、べぇ〜っと舌の上に乗せて出す、目を強く瞑る。

食べる時間は術前の倍に。その他にも、手で遊んでいるものがあると、人の口の中にそれを入れてきたりします。そんな優しさは術前にはなかったと記憶しています。

 

寝付きの悪さ

〈術前〉

午前中1時間昼寝、午後2時間昼寝、夜ミルクで就寝(1度起きるが夜泣きはなし)

〈術後〉

午後2時間昼寝(強制的に)、夜ミルクで寝たかと思い布団に下ろすとはしゃぎ出しニコニコで疲れるまで喋り続け電池が切れたように寝る(夜泣きはないが1度起きてはしゃぐ)

私の中ではちょっと脳に何かあったのかなと心配になる変化です。暗い部屋で上の方を向いて笑いながら喋り続けます。普通に怖いです。術前はこんなことはなくすんなり寝る子だったのですが...きっと体が痛いせいかな?無理矢理感がありますが、体が本調子になったら元に戻ることを祈ります。

あと、上を向いて寝なくなりました。ICUで上固定されたのが嫌だった...?胸骨の再建に影響がないと良いのですが。

 

顔つき

やはり酸素濃度が増えた影響なのか、それとも利尿剤が効いているからなのか、ややスッキリした印象に。目がパッチリしました。やつれたのかも知れませんが...

娘はミケランのお陰でそこまで酸素濃度が下がることがなかったので、手術前と手術後では顔色にあまり差はありませんでした。

 

「たりー」

これが一番謎。術前は、ぱぁぱぁぱぁ〜ぱっぱっぱ〜ぱぁ〜と、ぱを中心に喋っていて、いないいないばあ等は、うー、ばぁー!、図鑑を指差す時は、ぎ、ぎ、とそういった感じだったのですが、ICUを出て一般病棟で付き添った娘が発した最初の言葉は「たりー」。今まで発したことのない言葉。いないいないばあは、だぁー!になり、指差しはり、とかこり、とかになりました。すごく細かい違いですが...″ぱ″は一言も発しません...長時間接せなかった1週間で会得したものなのか、はたまたちょっと脳に少し何かあったのかなとか、心配になります。(脳の合併症に関する話は外科医の先生からされていません)寝る前に喋り続ける言葉も、「たりー」です。

 

良いことも悪いことも、何かしら変化があっても元気になることが1番。無事に手術を終えられたことが1番ですので、ちょっと気にしすぎだとは思います。環境の変化なども大きいとは思います。でも、それでもちょっと気になります。

散々書き殴ってしまいましたが、ユーモアが増えたと思って経過を見たいと思います。これから根治手術を受ける子が、みんな無事手術を終えられますように!

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娘の初おえかき。